Atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot, Lucie Barbero a embarqué sa sœur et l’une de ses meilleures amies sur le Trek’in Gazelles 2026 pour récolter des fonds et prouver que la vie ne s’arrête pas au diagnostic.
On les rencontre boussole à la main, en train de vérifier leur cap pour atteindre leur première balise. « Vous voyez l’arbre là-bas, à droite du bosquet ? Ça devrait être par-là ». Lucie Barbero, sa sœur Marie-Laure Baroux et leur amie Jenny Millet forment le trio de l’équipage 74 . Trois femmes qui marchent ensemble, réunies autour d’une cause : celle de la maladie de Charcot dont souffre Lucie. « Quand j’ai voulu m’inscrire après le diagnostic en octobre 2025, l’évènement était déjà plein. En juillet dernier, une place s’est miraculeusement libérée et Maïenga me l’a proposée ». Un signe pour cette ingénieure chimiste de 43 ans qui concourt sous le numéro de son département, la Haute-Savoie.
Des fonds nécessaires pour avancer
Depuis un an, la Gazelle peine à parler et à déglutir. Il lui faut parfois recourir à l’écriture pour se faire comprendre mais ses facultés motrices ne sont pas encore touchées. De quoi lui permettre de marcher au même rythme que les autres : « j’ai cette chance, je profite tant que je peux ».
Comme elle, 8 000 Français sont aujourd’hui atteints de la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. Cette maladie dégénérative entraîne la perte de la transmission d’informations entre le cerveau et les muscles, jusqu’à toucher les voies respiratoires. Il n’existe à ce jour aucun traitement. D’où la volonté du trio de profiter de la médiatisation du Trek pour récolter des fonds. « C’est une maladie qui reste peu connue. Tout ce que l’on peut faire, c’est donner envie au public et aux investisseurs de contribuer financièrement à la recherche », selon Marie-Laure, la petite sœur de Lucie. Toutes deux sont engagées auprès des Invincibles, une association créée en 2023 par trois hommes eux-mêmes atteints de la maladie de Charcot. « Nous avons ouvert une cagnotte que nous espérons remplir un maximum pendant cette semaine de défi ».
Une furieuse envie de vivre
Depuis son diagnostic, Lucie semble ne jamais s’arrêter. Des vacances en famille, au Japon et en Finlande avec son mari et ses deux enfants. Des défis sportifs avec ses amis au profit de l’ARSLA, l’association pour la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique et les autres maladies du motoneurone. De la marche nordique et du yoga, qu’elle pratique avec assiduité. « Je veux pouvoir me dire que je suis toujours capable, même avec la maladie. Je ne veux plus remettre à plus tard, c’est maintenant qu’il faut vivre les choses ».
Dans ses bagages, le trio a glissé un appareil photo tout simple pour capturer ces quelques jours au Maroc. « Ces moments partagés sont précieux, on veut pouvoir garder ces souvenirs pour plus tard », glissent Marie-Laure et Jenny.« Voir les dunes, le lever du soleil ensemble, découvrir le désert… c’est unique comme expérience ! » Unique ? Pas si sûr… Lucie, elle, se projette déjà sur une seconde édition l’an prochain, avec une furieuse envie de continuer à vivre le plus d’aventures possible. Avec le même mantra que celui des Invincibles : tenter de ne jamais subir.
Lien vers la cagnotte : https://www.alvarum.com/f/luciebarbero
